Konsep Independent Living pada Orang dengan Disabilitas Intelektual dalam Konteks Indonesia

Brigitta Erlita Tri Anggadewi, Dr. Nida Ul Hasanat, M.Si., Psikolog; Restu Tri Handoyo, Ph.D., Psikolog

2025 | Disertasi | S3 Psikologi

Independent living (IL) merupakan hak setiap individu untuk membuat keputusan sendiri tentang hidupnya dan untuk mengendalikan kehidupan sehari-harinya sendiri. Hak yang juga disebutkan dalam Konvensi tentang Hak-hak Orang dengan Disabilitas (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) masih belum terkonseptualisasi dengan jelas di Indonesia, terutama untuk orang dengan disabilitas intelektual. Penelitian ini bertujuan untuk merumuskan konsep IL dalam konteks Indonesia dari berbagai perspektif, yaitu delapan orang dengan disabilitas intelektual (terdiri dari 3 orang laki-laki dan 5 orang perempuan dengan rentang usia 18 – 25 tahun), sepuluh orang tua, enam belas tenaga profesional (8 orang guru, 4 orang psikolog, 4 orang dokter), dan tiga orang policy maker. Penelitian ini terdiri atas empat studi: (1) scoping review, (2) penelitian kualitatif pada orang dengan disabilitas intelektual, (3) wawancara eksploratif dengan orang tua, dan (4) wawancara eksploratif dengan tenaga profesional serta policy maker. Masing-masing studi dianalisis secara tematik menggunakan pendekatan kualitatif. Integrasi data dianalisis menggunakan following a thread dengan pendekatan kualitatif. Hasil integratif menunjukkan lima komponen utama IL, yaitu: kemandirian fungsional, otonomi, partisipasi dan kontribusi sosial, aktualisasi diri, serta pengelolaan diri. Namun, distribusi kemunculan tiap komponen berbeda antar kelompok. Komponen otonomi muncul kuat dalam narasi orang disabilitas intelektual, tetapi tidak diangkat secara eksplisit oleh orang tua, profesional, maupun policy maker. Sebaliknya, pengelolaan diri menjadi fokus utama kelompok pendukung tersebut (orangtua, profesional, policy maker), namun tidak muncul dalam narasi orang dengan disabilitas intelektual. Temuan ini mengindikasikan perbedaan orientasi antara hak individu dan ekspektasi sosial terhadap kesiapan fungsional untuk mencapai IL. Selain itu, muncul dua temuan konseptual khas yang memperkaya pemaknaan IL dalam konteks Indonesia, yakni connected independence dimana kemandirian yang dipahami adalah dengan tetap terhubung secara emosional dan relasional dengan keluarga. Sementara itu filial independence dipahami sebagai kemandirian yang dibangun atas dasar tanggung jawab timbal balik dalam relasi anak dan orang tua. Kedua konsep ini menunjukkan bahwa IL dalam konteks lokal tidak identik dengan keterputusan dari sistem dukungan, melainkan menekankan keseimbangan antara otonomi dan keterikatan relasional. Temuan ini menegaskan pentingnya pendekatan partisipatif dan kontekstual dalam pengembangan kebijakan IL, serta perlunya mengakui keragaman bentuk kemandirian yang relevan secara budaya dan bermakna bagi orang disabilitas intelektual itu sendiri. Secara teoritis, temuan ini memperjelas pemahaman konsep IL secara lebih kontekstual dan berakar pada nilai budaya lokal. Secara praktis, hasil penelitian ini menegaskan pentingnya pendekatan partisipatif dan kontekstual dalam pengembangan kebijakan IL, serta perlunya pengakuan terhadap keragaman bentuk kemandirian yang bermakna bagi orang disabilitas intelektual di Indonesia.

Independent living (IL) is the right of every individual to make autonomous decisions about their own life and to have control over their daily living. This right, as stated in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), remains insufficiently conceptualized in Indonesia, particularly for individuals with intellectual disabilities. This study aims to formulate the concept of IL within the Indonesian context from multiple perspectives, including eight individuals with intellectual disabilities (consisting of 3 males and 5 females, aged between 18 and 25 years old), ten parents, professionals (eight teachers, four psychologists, and four medical doctors), and three policy makers. The research comprises four studies: (1) a scoping review, (2) a qualitative study involving individuals with intellectual disabilities, (3) exploratory interviews with parents, and (4) exploratory interviews with professionals and policy makers. Each study was analyzed thematically using a qualitative approach. Data integration was conducted using a “following a thread” technique within a qualitative framework. The integrated findings reveal five core components of IL: functional independence, autonomy, social participation and contribution, self-actualization, and self-management. However, the presence of these components varied across participant groups. Autonomy emerged strongly in the narratives of individuals with intellectual disabilities, but was not explicitly raised by parents, professionals, and policy makers. Conversely, self-management was a primary focus among supporting groups (parents, professionals, and policy makers), but did not appear in the narratives of individuals with intellectual disabilities. These findings reflect a divergence between individual rights and social expectations regarding functional readiness for IL. Additionally, two culturally grounded conceptual findings emerged: connected independence, defined as independence that remains emotionally and relationally connected to the family, and filial independence, understood as independence built upon reciprocal responsibilities within the parent–child relationship. These concepts suggest that IL in the local context is not synonymous with detachment from support systems, but rather emphasizes a balance between autonomy and relational connectedness. This study highlights the importance of a participatory and context-sensitive approach in developing IL policies, and the need to acknowledge diverse, culturally meaningful forms of independence for individuals with intellectual disabilities. Theoretically, these findings contribute to a more contextualized understanding of the concept of Independent Living (IL), grounded in local cultural values. Practically, the results underscore the importance of participatory and context-sensitive approaches in the development of IL policies, as well as the need to acknowledge the diversity of meaningful forms of independence for individuals with intellectual disabilities in Indonesia.

Kata Kunci : independent living, kemandirian, otonomi, disabilitas intelektual, konteks Indonesia