KUALITAS HIDUP ANAK DENGAN HEMOFILIA DAN FAKTOR-FAKTOR YANG MEMPENGARUHINYA DI BAGIAN IKA RSUP Dr SARDJITO YOGYAKARTA

dr.Tati Kurniasih Ziliwu, Prof dr.Srisuparyati Soenarto, Ph.D, Sp AK

2012 | Tesis | S2 Ked.Klinik/MS-PPDS

Penilaian kualitas hidup berkaitan dengan kesehatan ( Hemofilia adalah penyakit kronis yang mempunyai dampak terhadap kualitas hidup. Health Related Quality of Life) pada anak dengan hemofilia sangat penting. Kualitas hidup merupakan salah satu parameter dalam menilai efikasi intervensi medis dengan Mengetahui kualitas hidup anak hemofilia dan faktor-faktor yang mempengaruhinya. Rancangan penelitian yang digunakan adalah rancangan potong lintang (cross sectional). Penelitian dilakukan di RSUP Dr Sardjito selama periode Januari 2009 - Desember 2009. Data diambil dari 47 anak hemofilia berusia 5-18 tahun. Pengambilan data menggunakan metode wawancara langsung dengan menggunakan PedsQL TM generik Hasil penelitian menunjukkan bahwa tedapat hubungan bermakna antara kualitas hidup dengan adekuatnya terapi (p=0.03, RK 95% : 1,13-12,81). dan usia terdiagnosis ( p<0,05, RK 95% : 1,08-8,21) Hemofilia mempengaruhi kualitas hidup, aspek yang terganggu tiap kelompok umur berbeda. Domain fungsi fisik pada usia 8-12 tahun , fungsi sosial pada usia 13-18 tahun, fungsi emosi pada usia 8-12 tahun dan fungsi sekolah pada usia 5-7 tahun Faktor-faktor yang mempengaruhi kualitas hidup anak dengan hemofilia adalah usia saat terdiagnosis dan adekuatnya terapi. Hemofilia mempengaruhi kualitas hidup, aspek yang terganggu tiap kelompok umur berbeda.

Hemophilia is a chronic illness that has a significant impact on quality of life assessment of health-related quality of life (HRQOL) in children with hemophilia is particularly important. Quality of life is one parameter to assess the efficacy of medical intervention. hemophilia To determine health-related quality of life (HRQOL) in children with in order to explore the factors affecting on their quality of life. 2009 A cross-sectional study was conducted in Sardjito General Hospital from January to Desember 2009. Forty seven children were enrolled in this study with age range from 5-18 years-old. The children were evaluated by PedsQL TM 4.0 Generic. The questionnaire was filled by direct interview with the child here was T correlation between QOL (quality of life) with inadequate treatment (p=0.03, 95% CI : 1,13-12,81) and age at diagnosis (p<0,05, 95% CI : 1,08-8,21). Hemophilia affects the quality of life in every age group. Those were physical functioning domain at age 8-12 years, social functioning at age 13-18 years, emotional functioning at age 8-12 years and school functioning at age 5-7 years. The factors that affect quality of life of children with hemophilia is the age at diagnosis and inadequate treatment. Hemophilia affects the quality of life, each one different from every age group.

Kata Kunci : hemofilia kualitas hidup, hemo-Kualitas hidup kuesioner