KUALITAS HIDUP ANAK DENGAN THALASSEMIA BETA MAYOR DAN FAKTOR-FAKTOR YANG MEMPENGARUHINYA

Arie Hapsari Indah K, Prof. DR. dr. Sutaryo, SpA(K)

2012 | Tesis | S2 Ked.Klinik/MS-PPDS

Thalassemia merupakan masalah kesehatan global yang perlu penanganan khusus. Penilaian kualitas hidup berkaitan dengan kesehatan (Health Related Quality of Life) pada anak-anak thalassemia sangat penting. Hal itu dapat digunakan untuk meningkatkan manajemen seperti keputusan klinis, program konseling dan program dukungan sosial. Penelitian ini bertujuan untuk menilai kualitas hidup anak thalassemia dan mengetahu faktor yang dapat mempengaruhinya. Rancangan penelitian adalah belah lintang yang dilakukan di RSUP Dr Sardjito selama periode Januari 2011-Oktober 2011. Lima puluh anak thalassemia diambil data meliputi faktor sosiodemografi dan karakteristik klinis. Pengukuran kualitas hidup anak menggunakan PedsQL TM generik dan kemudian dianalisa hubungannya dengan faktor tersebut. Rerata nilai kualitas hidup thalassemia beta mayor menurut laporan anak dan orang tua adalah 67.72±8.90 dan 66.82±12.12. Fungsi sekolah merupakan domain dengan nilai rerata terendah. Analisis multivariat menunjukkan faktor yang mempengaruhi kualitas hidup menurut laporan anak adalah kadar feritin, kadar hemoglobin sebelum transfusi dan pendidikan orang tua. Menurut laporan orang tua faktor yang mempengaruhi kualitas hidup adalah kadar feritin, pendidikan orang tua dan penggunaan kelasi besi. Kualitas hidup thalassemia beta mayor perlu ditingkatkan terutama dalam aspek yang berhubungan dengan fungsi sekolah. Dukungan medis dan psikososial dari tenaga medis, sekolah serta pemerintah perlu ditingkatkan untuk memperbaiki kualitas hidup.

Thalassaemia is an increasingly serious global public health problem. The assessment of health-related quality of life (HRQOL) in children with thalassemia is particularly important. It can be used to improve the management such as clinical decision, counseling, and social support programs. The aim of this study to determine health-related quality of life (HRQOL) in children with thalassemia in order to explore the factors affecting on their quality of life. A cross-sectional study was conducted in Sardjito General Hospital from January to Oktober 2011. Socio-demographic factors and clinical characteristics were obtained from 50 of transfusion-dependent beta thalassemia patients. The PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales (Indonesian version) were administered to determine the patients and their parents’ perspectives. The mean (SD) of the total summary score from self report and parent proxy report are 67.72 (8.90) and 66.82 (12.12) respectively. The school functioning subscale had the lowest score. The multiple regression analysis indicated that total HRQOL score of child selfreport were serum ferritin level, pre- transfusion hemoglobin (Hb) level and parent education level. The negative predictors of total HRQOL score of parent proxy-report were serum ferritin level, iron chelation therapy and parent education level. The HRQOL of thalassemia patients should be increased especially in school funtioning. Medical and psychosocial support from the physician, school officials and goverment should be done in order to improve the quality of life.

Kata Kunci : kualitas hidup, thalassemia, PedsQL TM