Tingkat kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik primer di RSUP Dr. Sardjito Yogyakarta perbedaan antara kelainan minimal dan bukan kelainan minimal

SIMATUPANG, Dwi Fiona, Prof. Dr. dr. M.P. Damanik, Sp.AK

2009 | Tesis | S2 MS-PPDS-Ilmu Kesehatan Anak

Mengukur kualitas hidup anak dengan penyakit kronis memberikan gambaran efek terapi, aspek yang terganggu dan dasar pertimbangan dalam melakukan intervensi. Pengukuran kualitas hidup pada anak sindrom nefrotik dan faktor-faktor yang mempengaruhinya mulai banyak diteliti. Namun masih jarang dilakukan pada penderita sindrom nefrotik. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui perbedaan tingkat kualitas hidup antara anak dengan sindrom nefrotik primer kelainan minimal dan bukan kelainan minimal. Penelitian dilakukan secara non eksperimental dengan rancangan kohort retrospektif dengan responden 70 anak sindrom nefrotik berusia 6-15 tahun yang dirawat di RSUP Dr. Sardjito tahun 2005. Pengukuran menggunakan kuisioner kualitas hidup TACQOL (formulir anak dan orang tua). Kuisioner diisi melalui wawancara langsung dengan anak dan orang tua responden. Terdapat hubungan bermakna pada tingkat kualitas hidup antara anak dengan sindrom nefrotik primer kelainan minimal dan bukan kelainan minimal menurut persepsi orang tua (p=0,002), tetapi tidak menurut persepsi anak. Pada analisis bivariat faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup buruk adalah jenis sindrom nefrotik bukan kelainan minimal RO 7,615 (2,013 - 28,806). Faktor-faktor yang berpengaruh terhadap kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik primer menurut persepsi orang tua adalah faktor pekerjaan ayah dengan nilai p=0,017, dengan RK 95% (0,412 - 2,966), faktor pendapatan total dengan nilai p=0,038 (0,030 - 2,522) dan faktor morfologi sindrom nefrotik dengan nilai p= 0,004 (0,700 – 3,361). Di antara 7 aspek kualitas hidup yang diukur, nilai tertinggi terlihat pada fungsi otonom dan motorik. Nilai terendah menurut persepsi orang tua dan anak ialah fungsi sosial. Simpulan: terdapat perbedaan tingkat kualitas hidup antara anak dengan sindrom nefrotik primer kelainan minimal dan bukan kelainan minimal menurut persepsi orang tua. Perbedaan morfologi, pendapatan total, dan pekerjaan ayah merupakan faktor yang mempengaruhi tingkat kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik.

Health related-quality of life measurement in children with chronic illnes refers to the therapy effect, clinical problems and as a basic of consideration to start therapy. Despite the clinical problem and the adverse effects in of medication on the psychological well being in children with nephrotic syndrome, QOL(Quality of Life) and factors that affect it so far not been addressed in detail. The objectives of this study are to evaluate quality of life between children with minimal changes nephrotic syndrome and non minimal changes nephrotic syndrome. This research was an observational research using cohort design with 70 children at age of 6-15 years with primary nephrotic syndrome that hospitalized at pediatric ward, Dr. Sardjito General Hospital since 2005, were investigated. Child and parent-rated QOL was evaluated by TACQOL.The questionnaire was filled by direct interview with the child and parents. Results showed there was a significant correlation on QOL between children with minimal changes nephrotic syndrome and non minimal nephrotic syndrome from parental report (p=0,002), but there was no significant correlation from children report. Using bivariate analysis there were a negatif correlation between impaired QOL with children non minimal changes nephrotic syndrome OR 7,615 CI 95% (2,013-28,806). Father job had a strong relation with QOL in parent form with p=0,017, CI 95% (0,412 - 2,966), total income with p=0,038, CI 95%(0,030 - 2,522) and histopathological status of syndrome nephrotic with p= 0,004 CI 95% (0,700 – 3,361). Between 7 domain of QOL, the highest score was otonom and motoric function, while the lowest score was sosial function for parents and child form. Conclusion: There was a significant correlation on QOL between children with minimal changes nephrotic syndrome and non minimal nephrotic syndrome from parental report. The difference of histopathological status, child rearing pattern, total income , and father employment had a significant impact on QOL from children with nephrotic syndrome.

Kata Kunci : Kualitas hidup,Sindrom nefrotik,TACQOL,Child Quality Of Life,Nephrotic Syndrome