Luaran Anak dengan Lupus Eritematosus Sistemik (Nefritis Lupus, Npsle, Aiha, Kardiomiopati Dilatasi dengan Gagal Jantung Nyha I) dan Gizi Kurang

Ruth Yanti Pratiwi Silaban, dr. Cahya Dewi Satria, M.Kes., SpA(K).; Dr. dr. RR. Ratni Indrawanti, SpA(K)

2023 | Tesis-Spesialis | S2 Ilmu Kesehatan anak

Latar Belakang: Lupus Eritematosus Sistemik (LES) merupakan suatu penyakit autoimun kronis karena inflamasi sistemik, ditandai dengan periode kekambuhan, sering ditemukan pada usia remaja, terutama perempuan. Risiko keterlambatan diagnosis adalah temuan gejala awal yang bervariasi dengan keterlibatan multiorgan. Pendekatan multidisiplin secara komprehensif merupakan bagian penting dalam mengendalikan aktivitas penyakit, menghindari kerusakan organ, dan memperbaiki kualitas hidup. Tujuan: mengamati dan melakukan intervensi jangka panjang secara komprehensif pada pasien LES untuk mencegah progresivitas penyakit sehingga dapat memperbaiki kualitas hidup. Metode: kami melakukan observasi faktor prognosis yang mempengaruhi kualitas hidup pasien LES berat dengan keterlibatan multiorgan selama 12 bulan, sejak Agustus 2022 sampai Juli 2023. Hasil: intervensi jangka panjang secara komprehensif telah diimplementasikan kepada pasien. Pada akhir masa pengamatan, pasien mencapai remisi komplit dengan perbaikan status nutrisi. Kualitas hidup mengalami peningkatan berdasarkan kuesioner Peds-QL. Progresivitas penyakit dan kerusakan organ tidak ditemukan. Kesimpulan: LES merupakan penyakit yang sulit untuk didiagnosis karena keterlibatan multisystem dan temuan klinis beragam. Isu ini membutuhkan perhatian khusus dalam pemberian tatalaksana optimal. Pendekatan multidisiplin secara komprehensif merupakan bagian penting untuk luaran penyakit dan perbaikan kualitas hidup.

Background: Systemic Lupus Erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune disease caused by systemic inflammation, characterized by periods of unpredictable flare, generally seen in adolescence and more frequent in females. The risk of diagnostic delay includes a wide range of initial presentations with multiorgan involvements. A comprehensive multidisciplinary approach is necessary to control disease activity, prevent organ damage, and improve quality of life. Objectives: to observe and provide long-term comprehensive interventions in severe SLE patients to prevent disease progressivity, thus improving the quality of life.

Methods: we observed prognostic factors related to quality of life in patients with severe SLE with multiorgan involvement for 12 months from August 2022 to July 2023 Results: long-term comprehensive interventions had been implemented for the patient. At the end of observation, the patient achieved complete remission with nutritional status improvement. The quality of life increased based on the Peds-QL questionnaire. Disease progression and organ damage were unremarkable as well. Conclusion: childhood-onset SLE may be difficult to diagnose due to its multisystem involvement and heterogeneity of clinical manifestations. Recognition of these issues is the key to provide optimal disease management. The comprehensive multidisciplinary approach is essential for disease outcome improvement and quality of life.

Kata Kunci : Lupus Eritematosus Sistemik, keterlibatan multiorgan, malnutrisi, luaran terapi, remaja, laporan kasus, Systemic lupus erythematosus, multiorgan involvement, malnutrition, therapeutic outcome, adolescence, case report