Hubungan Skor Autism Mental Status Examination (AMSE) dengan Kualitas Hidup Pasien Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)

KETUT SHRI SATYA W, dr. Kristy Iskandar, M.Sc., Ph.D, Sp.A, Subsp.Neuro(K); dr. Prattama Santoso Utomo, MHPEd

2022 | Skripsi | S1 KEDOKTERAN

Duchenne muscular dystrophy (DMD) adalah suatu penyakit genetik yang menyebabkan kelemahan pada otot pasien. Beberapa penelitian sebelumnya menunjukkan adanya variasi kemunculan autism spectrum disorders (ASD) pada pasien DMD. ASD dan DMD sama-sama mempengaruhi kualitas hidup pasien. Sampai sekarang belum terdapat penelitian yang menghubungkan ASD dengan kualitas hidup pada pasien DMD. Maka dari itu, peneliti melakukan penelitian untuk mencari hubungan antara ASD dalam bentuk skor Autism Mental Status Examination (AMSE) dengan kualitas hidup dalam bentuk skor Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) menggunakan metode cross-sectional. Jumlah subjek yang diambil dalam penelitian ini adalah 48 subjek. Hasil penelitian ini menunjukkan bahwa hasil skor AMSE dan skor PedsQL pada pasien DMD berhubungan linear dengan koefisien korelasi -0,534 dan signifikansi p < 0,001. Ditemukan juga bahwa pasien DMD memiliki kualitas hidup yang buruk adalah sebanyak 60,42%. Pada penelitian ini tidak ditemukan adanya subjek yang memiliki kemungkinan ASD (Skor AMSE lebih dari sama dengan 5). Tidak ditemukannya subjek dengan ASD pada penelitian ini mungkin terjadi karena rendahnya prevalensi ASD di Indonesia, etiologi kemunculan ASD pada DMD yang masih bervariasi, dan berkurangnya gejala ASD pada usia tertentu. Peneliti berharap dari penelitian ini dapat dijadikan landasan melakukan perawatan pasien DMD secara komprehensif dengan memperhatikan kualitas hidup pasien dan diberlakukannya skrining kualitas hidup untuk pasien DMD. Selain itu, peneliti juga berharap dilakukan penelitian selanjutnya dengan metode cohort, dan dengan jumlah sampel yang lebih banyak dan jangkauan lebih luas.

Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a genetic disease that causes weakness in the patient's muscles. Several previous studies have shown that there are variations in the appearance of autism spectrum disorder (ASD) in DMD patients. In addition, ASD and DMD both affect the patient's quality of life. However, until now there has been no research linking ASD with quality of life in DMD patients. Therefore, researchers conducted a study to find a relationship between ASD in the form of an Autism Mental Status Examination (AMSE) score and quality of life in the form of a Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) score using a cross-sectional method. The number of subjects taken in this study were 48 subjects. The results of this study indicate that the results of the AMSE score and PedsQL score in DMD patients are linearly related with a correlation coefficient of -0.534 and a significance of p < 0.001. In addition, it was also found that DMD patients had a poor quality of life as much as 60,42% of the research subject. In this study, there were no subjects who had the possibility of ASD (AMSE score more than equal to 5). The absence of subjects with ASD in this study may have occurred because of the low prevalence of ASD in Indonesia, the etiology of ASD in DMD that still varies, and the reduction in ASD symptoms at certain ages. Researchers hope that this research can be used as a basis for comprehensive care for DMD patients by paying attention to the patient's quality of life and implementing quality of life screening for DMD patients. In addition, the researcher also hopes to conduct further research using the cohort method, and with a larger number of samples and a wider range.

Kata Kunci : DMD, ASD, kualitas hidup, skor AMSE, skor PedsQL