Kualitas hidup Juvenille Idiopathic Arthritis Pada Remaja

SAHARA EFFENDY, dr.Sumadiono,Sp.A(K);dr.Eddy Supriyadi,Ph.D,Sp.A(K)

2022 | Tesis-Spesialis | ILMU KESEHATAN ANAK

Latar Belakang Penyakit rematik kronis tersering pada remaja adalah Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) yang tidak diketahui penyebabnya. Kondisi remaja dengan perubahan fisik, psikologi dan sosial yang pesat menjadi tantangan tersendiri dalam terapi JIA pada anak remaja dengan tujuan mencegah keterbatasan gerak sendi, perburukan kondisi, menjaga fungsi dan mengurangi rasa nyeri pada sendi dengan efek samping obat minimal. Ilustrasi Kasus Seorang anak perempuan 15 tahun dengan keluhan nyeri pada sendi pada kedua lutut, pergelangan tangan dan siku terutama di pagi hari yang telah dirasakan selama 4 tahun. Hal tersebut menyebabkan keterbatasan pasien dalam beraktivitas dan bersosialisasi sehingga menimbulkan penarikan diri dan kecemasan. Berbagai upaya telah dilakukan orang tua dalam mencari penyebab dan tatalaksana pengobatan medis namun tidak membaik sehingga pengobatan fitofarmaka menjadi pilihan. Alih membaik, muncul keluhan nyeri perut hebat yang dicurigai sebagai akibat dari efek samping terapi sehingga pasien dirujuk ke RS Dr.Sardjito Yogyakarta dari rumah sakit setempat. Hasil dari seluruh pemeriksaan terhadap pasien menunjukkan kondisi JIA poliartikuler, dengan RF (+) dan ANA (+), anemia penyakit kronis, gizi baik, perawakan sangat pendek dan disabilitas fungsional kelas 3. Hingga akhir pemantauan pada pasien ini, remisi sulit didapatkan mungkin dikarenakan tipe JIA yang cukup berat dan juga kondisi pandemi Covid-19 pada 2 tahun terakhir yang mengakibatkan gangguan dalam seluruh proses terapi. Akan tetapi disisi lain, dengan dukungan banyak pihak, pasien dapat tumbuh dengan baik tanpa adanya gangguan internalisasi dan eksternalisasi meskipun ia mengalami kondisi yang cukup sulit pada usia remajanya. Kesimpulan Komunikasi yang baik dan dukungan keluarga menjadi kunci keberhasilan tatalaksana terapi JIA pada remaja dengan luaran perbaikan kualitas hidup yang dapat dimonitor dengan PedsQL. Penggunaan PedsQL modul khusus arthritis akan memberikan penilaian yang lebih spesifik pada pasien remaja dengan JIA.

Background The most frequent chronic rheumatic condition in children and adolescents is Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA), which has no known cause. With all of the major changes that occur during adolescence, it is very challenging to achieved the goal of comprehensive JIA management as to prevent or limit joint deterioration, maintain function, and relieve pain with the least amount of drug toxicity possible. Case illustration: The patient is a 15-year-old girl who presented with joint pain and stiffness in the knees, wrist and elbows, particularly worsen in the morning and persistent in the past four years. This condition limited patient in daily activity, failing to socialize as well as feeling insecure as she grows older. Various efforts have been made by parents to find the cause and follow some medical treatment in local health service, however the problems did not improve therefore they took her to the phytopharmaceutical as second opinion. Unfortunately, she was hospitalized due to abdominal pain as an adverse effect suspected of phytopharmaceutical and then subsequently referred her to our hospital for further investigation. The result revealed with polyarticular JIA with a positive rheumatoid factor, positive ANA test, chronic disease-related anaemia, good nutrition, severe stunting, and functional class 3 disability. Clinical remission was not achieved in the last observation, which can be caused by the course of the JIA type of disease as well as the Covid-19 pandemic condition over the last two years, which has greatly disrupted the treatment process. But in the other hand, with good surrounding support, her achievement as grow up human being was developed even in a difficult condition during her teenager age. Summary: Good communication skill and family�s support system play a key role to achieved improvement of their quality life as a goal of the treatment (measured by the PedsQL). The use of the PedsQL arthritis module will provide a more specific assessment of adolescence with JIA.

Kata Kunci : Juvenile Idiopathic Arthritis, kualitas hidup, PedsQL