KUALITAS HIDUP ANAK DENGAN HEMOFILIA DI YOGYAKARTA

ELSA MAIMON, dr. Pudjo Hagung W, PhD, SpAK; dr. Meineni Sitaresmi, PhD, SPAK

2021 | Tesis-Subspesialis | SUBSPESIALIS ILMU KESEHATAN ANAK

Pendahuluan. Hemofilia adalah kelainan perdarahan yang diwariskan yang ditandai dengan perdarahan spontan. Manifestasi pendarahan dan komplikasinya mempengaruhi kualitas hidup. Sebagian besar studi tentang Helath-related quality of life (HRQoL) anak-anak hemofilia dilakukan di dikembangkan Negara. Tujuan. Penelitian ini bertujuan untuk memberikan nformasi tentang QoL anak-anak dengan hemofilia di Yogyakarta dan faktor-faktor terkait. Metodologi. Ini adalah studi cross sectional. Anak hemofilia berusia 8-16 tahun anggota Masyarakat Hemofilia Indonesia diundang untuk berpartisipasi dalam penelitian ini menggunakan Kuesioner versi Indonesia haemo-QoL versi pendek digunakan untuk menilai HRQoL. Haemo-QoL terdiri dari 35 item penanya, yang dibagi menjadi 9 domain. Si Skor berkisar dari 0 hingga 100, yang skornya lebih tinggi menunjukkan impartment yang lebih tinggi. Hasil. Empat puluh empat anak berpartisipasi dalam penelitian ini. Sebagian besar dari mereka (88%) adalah tipe A hemofilia dengan tingkat keparahan sedang. Rata-rata total skor HRQoL adalah 42,7 + 15,5. Gangguan tertinggi dalam domain keluarga dengan skor rata-rata adalah 68,0 + 22,3. Analisis multivariat menunjukkan korelasi yang signifikan antara tingkat pendidikan ibu dan HRQoL. Kesimpulan. Penelitian ini menunjukkan bahwa gangguan tertinggi anak hemofilia di Yogyakarta berada dalam domain keluarga. Pendidikan ibu yang lebih tinggi bermudsi pada HRQoL hemofilia yang lebih tinggi childrean di Yogyakarta.

Introduction Hemophilia is an inherited bleeding disorder characterized by spontaneous bleeding. Bleeding manifestation and its complications affects the quality of life. Most studies on helath-related quality of life (HRQoL) of hemophilia children were conducted in developed countries. Aim This study was aimed to provide information on the QoL of children with hemophilia in Yogyakarta and related factors. Patients and Methods This was a cross sectional study. Hemophilia children aged 8-16 years old who were members of Indonesian Hemophilia Society were invited to participate in this study. The Indonesia version of Haemo-QoL short version questionnaire was used to assess the HRQoL. The Haemo-QoL consists of 35 items questioners, which are divided into 9 domains. The score ranges from 0 to 100, which is higher score shows higher impartment. Results Forty-four children participated in this study. Most of them (88%) was type A hemophilia with moderate severity. Mean of total score of HRQoL was 42.7+15.5. The highest impairment in family domain with mean score was 8.0+22.3. Multivariate analysis shows significant correlation between maternal education level and HRQoL. Conclusion This study showed that the highest impairment of emophilia children in Yogyakarta is in family domain. Higher mothers educational realted to higher HRQoL of hemophilia childrean in Yogyakarta.

Kata Kunci : health; related quality of life(HRQoL); hemophilia; haemo; QoL; childrention level will increase quality of life of hemophilia children in Yogyakarta.