ANALISIS KUALITAS HIDUP PASIEN PENYAKIT HIRSCHSPRUNG PASCA SOAVE DAN TRANSANAL ENDORECTAL PULL-THROUGH DENGAN KUESIONER PEDIATRIC QUALITY OF LIFE INVENTORY GENERIC CORE SCALES DI RSUP DR. SARDJITO

AZARIA EVAN TRIE T, dr. Gunadi,Ph.D,Sp.BA; Dr. Supriyati, S.Sos., M.Kes.; dr. Kristy Iskandar, M.Sc., Ph.D, Sp.A

2020 | Skripsi | S1 KEDOKTERAN

Latar Belakang : Penyakit Hirschsprung (HSCR) terjadi akibat kegagalan migrasi nervus enterikus dengan mortalitas 90% apabila tidak mendapat tindak lanjut dengan metode operasi seperti Soave dan TEPT. Sayangnya, kedua prosedur ini dapat menyebabkan gangguan fungsional yang dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien. Penelitian tentang luaran fungsional pasien sudah banyak dilakukan, namun belum banyak yang meneliti kualitas hidup pasien HSCR pasca operasi. Tujuan : Untuk evaluasi kualitas hidup pasien penyakit Hirschsprung pasca operasi Soave dan TEPT di RSUP Dr.Sardjito. Metode : Penelitian ini merupakan penelitian observasional dengan rancangan studi kohort retrospektif yang dilakukan pada 5 pasien Soave dan 19 pasien TEPT yang menjalani operasi sejak Januari 2012 hingga Desember 2018 di RSUP Dr. Sardjito. Data diambil dari rekam medis, kuesioner, dan wawancara tambahan kepada orangtua pasien terpilih. Hasil dibandingkan dengan uji dua sampel bebas Mann-Whitney dan hubungan laporan orangtua dan anak dinilai dengan uji korelasi. Hasil : Skor skala PedsQL pasien HSCR yang dikelompokkan berdasarkan prosedur operasi(Soave dan TEPT); usia saat operasi; dan periode post operasi tidak menunjukkan perbedaan yang signifikan. Namun, laporan anak menunjukkan skor skala yang lebih tinggi pada domain emosi kelompok TEPT (p=0.020*). Kelompok TEPT tanpa kelainan penyerta juga memiliki hasil yang lebih tinggi (p=0.014*). Dukungan sosial atau pola asuh juga ikut mempengaruhi kualitas hidup pasien. Kesimpulan : Kualitas hidup pasien yang menjalani prosedur Soave dan TEPT adalah sama, kecuali pada fungsi emosi yang lebih baik pada mereka yang menjalani TEPT. Kualitas hidup pasien ini juga dipengaruhi oleh dukungan sosial atau pola asuh yang diterima.

Background : Hirschsprung's disease (HSCR) is a disease due to migration failure of enteric nerve, the patient's mortality reaches 90% if he does not receive follow-up operations using methods such as Soave and Transanal Endorectal Pull-Through (TEPT). Unfortunately, both of these procedures can cause functional impairment that can affect the quality of life of patients. There have been many studies about patient's functional outcomes, but there is not much sudies about the quality of life HSCR patients after surgery. Objective : To evaluate the quality of life of HSCR patients after Soave and TEPT at Dr.Sardjito Hospital. Methods : This study was an observational study with a retrospective cohort study design conducted on 5 patients who underwent Soave and 19 patients who underwent TEPT. Surgery performed on January 2012 to December 2018 at Dr. Sardjito Hospital. This study uses data from medical records, questionnaires, and additional interviews selected patient's parents. The results were compared with Mann-Whitney U Test and the correlation between parent and child reports was assessed by the correlation test. Results : PedsQL score scale of HSCR patients which grouped by surgery procedure (Soave and TEPT); age at surger; and post surgery period did not show significant differences. However, children's reports showed higher scale scores in the emotional domain of the patients who underwnt TEPT (p=0.020). Patients who underwent TEPT without concomitant abnormalities also had a higher result (p=0.014). Social support or parenting also affects the quality of life of HSCR patients after surgery. Conclusion : The quality of life of patients undergoing Soave and TEPT procedures is same, except for emotional functions which is better in those who undergo TEPT. The quality of life of these patients is also influenced by social support or parenting they received.

Kata Kunci : Quality of life; Hirschsprung; Soave; Transanal endorectal pull-through; PedsQL.