COMPARISON OF THE QUALITY OF LIFE (QOL) IN HIRSCHSPRUNG DISEASE PATIENTS FOLLOWING DUHAMEL AND TRANSANAL ENDORECTAL PULLTHROUGH AT DR. SARDJITO HOSPITAL YOGYAKARTA - A MIX METHOD STUDY

ABU BAKAR,SITI DURRAH, dr. Gunadi, Ph.D, Sp. BA; Dr. Supriyati, S.Sos., M.Kes

2019 | Skripsi | S1 KEDOKTERAN

Latar belakang: Penyakit Hirschsprung (HSCR) ditandai dengan tidak adanya ganglion atau simpulan saraf. Prosedur yang digunakan adalah antara yang popular iaitu Duhamel dan Transanal Endorectal Pull Through (TEPT). Kualitas hidup telah menjadi titik penting dalam rawatan perubatan. Oleh itu, kami mengadakan kajian perihal kualitas hidup pasien penyakit Hirschsprung yang menjalani prosedur Duhamel dan TEPT. Tujuan penelitian: Tujuan penelitian ini dijalankan adalah untuk membandingkan kualitas hidup pasien HSCR pascaoperasi prosedur Duhamel dan TEPT di rumah sakit Dr. Sardjito dengan menggunakan kuesioner Hirschsprung’s disease Anorectal malformation QoL (HAQL). Metode: Penelitian ini adalah metode campuran sekuensial/ bertahap yang membandingkan kualitas hidup pasien HSCR pascaoperasi prosedur Duhamel (6 pasien) dan TEPT (10 pasien) di rumah sakit Dr. Sardjito menggunakan kuesioner HAQL. Kuesioner telah diberikan ke pasien atau orang tuanya oleh dokter yang bertugas dan setelah itu ditabulasi sebagai skor rata- rata untuk data kuantitatif. Buat data kualitatif, kami mengadakan wawancara secara mendalam dengan menelefon pasien yang mendapat skor terendah di setiap prosedur. Wawancara tersebut direkam dan ditranskripsikan untuk dianalisis dan diterangkan dengan lebih lanjut terkait skor kuantitatif yang telah ditabulasi. Hasil: Prosedur TEPT memiliki kualitas hidup yang lebih baik jika dibandingkan dengan prosedur Duhamel. Bagaimanapun, terdapat satu dimensi yang memiliki hasil yang sama iaitu dimensi body image. Terdapat juga jurang yang sangat besar dalam dimensi pencahar di mana perbedaannya hingga 26%. Selain itu, dalam dimensi kontinensi urin, perbedaan hasilnya tidak lebih dari 1% di mana hasil dari prosedur Duhamel lebih tinggi. Kesimpulan: Prosedur TEPT memiliki kualitas hidup yang lebih baik dibandingkan dengan prosedur Duhamel.

Background: Hirschsprung’s disease (HSCR) is characterized by the absence of ganglion. Procedure involved in this research are among the popular ones; Duhamel and transanal endorectal pullthrough (TEPT). Quality of life (QoL) had become an important end point in the medical care. Therefore, we will be conducting a study regarding the quality of life of Hirschsprung’s disease patients that undergo Duhamel and TEPT procedures. Research objective: The aim of this study is to compare the QoL of HSCR patient after the Duhamel procedure and TEPT procedure of the patient in Dr. Sardjito Hospital by using the Hirschsprung’s disease Anorectal malformation QoL (HAQL) questionnaire. Method: This research is a mix-method sequential explanatory study comparing the quality of life of Hirschsprung’s disease patient using HAQL questionnaire for HSCR patient that underwent either Duhamel (6 patients) or TEPT (10 patients) procedures at Dr. Sardjito Hospital. The questionnaire will be given to the patients or their parents by the doctor on duty and later will be tabulated as mean score for the quantitative study. As for the qualitative study, we did an in-depth interview with the patient who had the lowest score in each procedure. It was recorded and transcribed to be analysed and explained further regarding the score in the quantitative study. Result: TEPT procedure had better quality of life compared to Duhamel procedure. However, there is one dimension that has the same result which is the body image dimension. There was also a large gap in the laxative diet dimension where the difference was up to 26%. On the other hand, in the urinary continence dimensions, the results differ less 1% where Duhamel seems to be higher. Conclusion: TEPT procedure does have a better quality of life in patients as compared to Duhamel procedure.

Kata Kunci : Hirschsprung disease (HSCR), transanal endorectal pull-through (TEPT) procedure, Duhamel procedure, Quality of life (QoL)